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Semaine nationale de l'hémochromatose

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du 1er au 7 mai 2017





Organisateur :

Hémochromatose France
Site web :www.hemochromatose.fr


L’Hémochromatose (surcharge en fer de l’organisme) est la 1ère maladie génétique en France, reconnue en ALD (affection de longue durée). Elle est aussi fréquente (en France 1/200) que mal connue même du corps médical. Sur environ 300 000 patients estimés, 80 000 ne sont pas diagnostiqués et leur cas s’aggrave tous les jours. En l’absence de diagnostic et de traitement, cette maladie évolue insidieusement et risque de provoquer des complications graves susceptibles d’entraîner une invalidité ou une mort prématurée (2 000 par an). Le diagnostic est simple. Si le taux de ferritine et le coefficient de saturation de la transferrine sont anormalement élevés, un test génétique (sur prise de sang) permet de confirmer le diagnostic. Un diagnostic précoce permet une prise en charge efficace de la maladie. Le traitement est simple, peu coûteux et efficace, et permet  à la personne atteinte de vivre normalement si la maladie est dépistée précocément : des saignées répétées permettent d’éliminer la surcharge de fer accumulé dans l’organisme. Le dépistage familial est indispensable et s’adresse en priorité aux frères et sœurs, mais aussi aux enfants majeurs et aux parents naturels du sujet atteint.

Créée à Nîmes en 1989 par Pierre-Marie MOREL, lui même atteint par cette maladie, l’association Hémochromatose France a pour objet de lutter contre l’hémochromatose génétique, en sensibilisant l’opinion publique, en promouvant la recherche, en suscitant le dépistage précoce de la maladie et en regroupant les malades. L'association diffuse des informations sur cette maladie, trop peu et très mal connue, et organise notamment une semaine de campagne nationale de sensibilisation et de dépistage chaque année.

 

La 14ème semaine nationale de sensibilisation à l’hémochromatose aura lieu cette année du 1er au 7 mai 2017. 
 
L’Association Hémochromatose Francedéclarée d’intérêt général, sollicite les mairies de France afin qu'elles participent à cette campagne en relayant elles aussi l'information auprès des habitants de leurs communes (affichages, diffusion de la campagne vidéo, insertion d'encarts ou d'articles à ce sujet dans les bulletins municipaux...)
 
 
Plus d'informations sur le site de l'association : Hémochromatose France
 
 
Association Hemochromatose France
BP 57118 - 30912 Nîmes Cedex 2
04 66 64 52 22 ou 09 75 49 14 52
Email : hemochromatose@orange.fr
 

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